Les médecins viennent de confirmer le diagnostic de l'Ataxie Télangiectasie chez votre enfant et vous êtes sous le choc, ne sachant par où commencer.
Ce petit fascicule vous guide dans vos premiers pas.
Les problèmes de la vie quotidienne liés à l'AT sont exposés dans cette rubrique: organismes d'aide, nourriture, déplacement, problématiques au domicile, à l'école, etc...
Tout n'est pas abordé, mais presque !
Toute l'actualité de la recherche se trouve dans cette section: programmes financés par ATEurope ou chez nos partenaires en France ou à l'étranger, conférences, généralités et perspectives...
L'union fait la force ! En adhérent à l'association APRAT, vous intégrez un groupe de familles unies qui échangent, se soutiennent et récoltent de l'argent pour permettre au fonds de dotation ATEurope de financer la recherche médicale.
C'est pour cette raison que toute la communication se fait sous les couleurs d'ATEurope.
Depuis sa création et grâce à ses donateurs, ATEurope a réussi à financer plusieurs programmes de recherche de premier plan, tous choisis par son comité scientifique composé de chercheurs de renommée mondiale.
ATEurope travaille en étroite collaboration avec des instituts de tout premier plan (IMAGINE, CURIE, CBI, CEA...) et s'appuie sur les réseaux nationaux des neurologues de NEUROGENE et des immunologues du CEREDIH.
D'importants progrès ont ainsi été réalisés dans la connaissance de la maladie et l'exploration de pistes pour la soigner, comme la mise au point de tests de diagnostic précoce ou de meilleurs traitements contre les cancers, fréquents dans l'AT, bénéficiant également à la population générale.
Les projets en cours vont encore plus loin et parlent aujourd'hui de thérapies pour soigner l'ataxie télangiectasie.
L'importance du gène ATM, notamment dans les processus cancéreux et neurologiques, fait qu'il existe une communauté mondiale de chercheurs sur laquelle des associations étrangères s'appuient pour financer des programmes de recherche.
Ces associations sont regroupées en une alliance dont ATEurope est membre bien sûr. Elles échangent très régulièrement sur leurs actions respectives.
Des entreprises privées investissent également dans la recherche de solutions pour l'AT. Certaines mettent en place des essais cliniques que le comité scientifique d'ATEurope évalue chaque fois avec beaucoup d'attention sous l'angle bénéfices/risques/confort.
Des conférences réunissant chercheurs, professionnels de santé et associations ont lieu régulièrement en France et dans le monde sur l'AT ou ses symptômes.
Il s'agit principalement de l'AT Workshop qui traite plus de génétique (le dernier a eu lieu à Kyoto en 2023), de la Conférence internationale sur la recherche clinique dont la prochaine devrait avoir lieu en Angleterre du 25 au 27 juin 2025, des Journées du Club Cervelet, des conférences internationales ESID/IPOPI...
ATEurope y participe soit financièrement, soit directement en effectuant des présentations lorsqu'il y est invité.
L'objectif est de mettre en relation des chercheurs pour qu'ils collaborent mieux, de les éveiller aux problématiques de l'AT et de leur présenter les outils qu'ATEurope et ses Instituts partenaires mettent à leur disposition pour se lancer dans des projets tournés vers l'AT.
L'APRAT est une association...
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En relayant un message universel, le mécénat pour ATEurope permet à une entreprise d'afficher ses valeurs auprès du public, de ses clients et de ses collaborateurs.
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