Les symptômes de l'AT sont très variés et expliquent en partie un temps de diagnostic long.
Cette section permet de les expliquer, de donner des pistes aux parents pour les identifier et les comprendre et aux praticiens pour mieux les chercher et les traiter.
En revanche, cette liste ne définit pas le profil de chaque malade dont la pathologie et son évolution sont différentes d'une personne à l'autre.
Une bonne partie des soins médicaux liés à l'AT peuvent s'effectuer en ville. Néanmoins, l'AT reste peu connue des praticiens et il est indispensable qu'ils se mettent en relation avec un hôpital de référence du réseau CEREDIH.
Cette section permet de préciser aux familles le rôle des différentes spécialités médicales et de donner à ces dernières les premières orientations dans la diversité des symptômes rencontrés dans l'AT.
Travailler à maintenir les aptitudes physiques, adapter l'environnement au domicile, à l'école ou ailleurs, pour globalement garder un maximum d'autonomie et de forme physique est le rôle des spécialités paramédicales.
Elles sont indispensables dans l'AT !
Cette section est destinée à les aider à trouver des solutions adaptées à cette pathologie.
Dans cette section, les professionnels de santé trouveront l'essentiel des publications utiles pour la prise en charge de l'AT, en temps normal comme en urgence.
Une carte des centres de compétences, des soignants et des adresses utiles est présente. Elle s'enrichit de vos entrées, alors n'hésitez pas !
Familles, parlez-en systématiquement lors de vos premiers rendez-vous !
Guide au diagnostic
Un petit guide pour aider les familles à faire face à l'annonce de la maladie.
Toutes les références
Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.
Fiche ORPHANET (FR)
Ici est la fiche en cas d'urgence. Pour la fiche générale, c'est à gauche dans "Toutes les références".
Urgences (US)
La fiche d'urgence de l'association américaine ATCP.
En France, la prise en charge en pédiatrie s'arrête à la majorité. Il faut alors réorganiser tout le suivi médical et paramédical, entraînant un stress chez les malades de l'AT et leur familles.
Mais l'adolescence est aussi une période de construction personnelle, de questionnement sur l'avenir et d'aspiration à plus d'autonomie.
L'hôpital Necker a mis en place "La suite Necker" pour répondre à ces besoins. Organisé par le Dr MAHLAOUI, le lieu propose à la fois des activités et les informations nécessaires pour réussir la transition adolescence-adulte.
Une application (Vidéo ci-contre), disponible sur iOS et Androïd, a même été développée pour donner aux adolescents le pouvoir sur leur prise en charge et trouver des réponses à leurs interrogations.
D'autres centres du même type se sont implantés en France et un site internet rassemblant toutes les informations est désormais disponible: https://transitionmaladiesrares.com
