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Reading and writing are difficult for patients with AT obviously because of neuromotor consequences on the control of the arms and eyes movements. Using a computer can partly solve this problem.

phoca_thumb_m_ComputerpositionBut the reality is not as simple as typing on a keyboard requires fine motor skills (even if it is less than for writing) and generally many round trips of sight between the keyboard and the screen. This causes inconvenience to patients' eyes and can quickly discourage them.

Fortunately, advances in computer technology and increased power and capabilities of computers make available a number of very useful functions and software. But one must always keep in mind that a computer is a tool: it has to adapt to the user, and not the opposite.

There are now very correct equipment, laptop or office ones and meeting the criteria developed in this chapter, for about 300-400€/$. It is important to begin initiating the child with AT early: On trouve aujourd'hui des matériels très corrects, portables ou de bureaux et répondant aux critères développés dans ce chapitre, pour environ 400 EUR. Il est important de commencer l'initiation très tôt chez l'enfant AT pour :phoca_thumb_m_Technology

  • Familiarize him with the tool and develop some automation such as the instinctive knowledge of the position of letters on the keyboard
  • Take advantage of the time when the disease is still not too present to master the hardware and softwares
  • Be prepared to use it as a learning tool in his life at home or at school as soon as his physical abilities affect his ability to learn

With these objectives and with an occupationnal therapist, the computer must be part of a customed school project.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!

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Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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