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ATEurope
74 avenue Paul Doumer - 75116 Paris
Contact
Cédric ANCHISI - (+33) 6 76 85 32 55 -
Interview de Cédric Anchisi, président d'ATEurope
Tout d'abord, pouvez-vous nous présenter ATEurope ?
AT Europe est un fonds de dotation créé le 29 mai 2010 destiné à la lutte contre une maladie rare, tout aussi terrible que son nom est barbare : l'ataxie télangiectasie. Il s'agit d'une maladie neurodégénérative qui amène progressivement les enfants dans un fauteuil roulant vers l'âge de 10 ans, les rend immunodéficients et diminue considérablement leur espérance de vie à environ 20 ans seulement, souvent beaucoup moins, du fait de cancers et d'infections pulmonaires graves.
Parlez-nous du combat mené par les enfants atteints d'ataxie-télangiectasie ?
Ces enfants sont des héros. Imaginez leur vie avec des soins médicaux et paramédicaux en permanence, pour certains des perfusions toutes les 3 semaines, des prises de sang incessantes et des biopsies douloureuses, pour d'autres des chimiothérapies et d'innombrables consultations auprès de médecins qui n'ont jamais de remède miracle, malheureusement...
Imaginez leur vie quand ils regardent de leur fauteuil roulant leurs camarades de classe courir en récréation, ce qu'ils faisaient avec eux quelques années auparavant; quand ils ne peuvent plus écrire, dessiner ou même seulement attraper un verre parce que leurs mouvements, pourtant clairs dans leur esprit et qu'ils maîtrisaient, sont devenus incontrôlables. Avec les années, chaque geste de la vie quotidienne est un nouvel Everest à franchir, une épreuve aussi difficile physiquement que psychologiquement.
Mais jamais ils ne se plaignent. Ils avancent, coûte que coûte, en donnant aux autres toute l'énergie qui leur reste pour déclencher des sourires et faire oublier leur handicap, leur terrible perspective, leur course contre la montre.
Des anges? Sans aucun doute, qui imaginent tous les jours leur corps libre du carcan qui le broie pour enfin se lever, s'élever et finalement décrocher la Lune :
GUÉRIR
Et les familles?
Pour l'entourage, voir se dégrader son enfant, son frère ou sa sœur avec une épée de Damoclès qui se fait plus menaçante chaque jour est tout simplement invivable.
Ce n'est pas tant l'incroyable engagement quotidien que nécessite d'assister un enfant handicapé: cela se fait naturellement, "normalement", comme un parent s'occupe de son enfant.
Non, le plus insupportable est le soir, juste avant de dormir, quand l'innocence vous pose ses questions en vous regardant de ses yeux purs et pleins d'espoir: "maman, pourquoi je suis comme çà?", "papa, quand je vais guérir ?" ... Et que vous n'avez pas de réponse.
Alors vous l'embrassez tendrement, de tout votre amour, pour aspirer son mal...mais ça ne suffit pas. Vous le savez...et vous partez en éteignant la lumière... pour cacher vos larmes.
A quoi ressemble la vie d'un enfant atteint d'AT ?
Tout d'abord, elle est rythmée par les différents soins médicaux et paramédicaux qu'il faut intégrer au quotidien. Il est notamment établi que l'entretien physique est indispensable aux enfants atteints d'ataxie télangiectasie pour retarder la progression de la maladie. La plupart du temps, ceci est proposé par des séances de kinésithérapie, certes indispensables, mais souvent subies.
D'où l'importance des activités physiques plus ludiques: les enfants peuvent non seulement maintenir un peu plus longtemps leurs aptitudes en les pratiquant, mais surtout elles leur permettent de se réaliser, se dépasser et même de progresser...ce que peu de domaines les autorisent à faire. sans parler des interactions sociales toujours plus compliquées avec un handicap.
Il faut enfin souligner que cette maladie n'affecte pas les capacités intellectuelles. On peut même dire que ces enfants, en développant un sens aigu de l'observation, ont une finesse intellectuelle remarquable. Moyennant des adaptations prévues par l’Éducation Nationale, ils peuvent suivre une scolarité en milieu normal où ils tissent des liens d'amitiés avec leurs camarades "valides". Cependant, il est fréquent que l'intégration en classe adaptée devienne nécessaire lorsque les symptômes de la maladie franchissent un certain seuil.
Aujourd'hui, où en est la recherche ?
Le gène ATM dont la déficience est à l'origine de la maladie est un des plus complexes du génome, avec de multiples fonctions, des implications dans beaucoup d'autres maladies au premier rang desquelles certains cancers et des similitudes avec des maladies dégénératives du cerveau très répandues type Parkinson.
Nombre de chercheurs s'intéressent donc à ce gène qu'on voit apparaître dans plus de 300 publications scientifiques par an, mais peu se consacrent à la manière de prendre en charge les enfants qui souffrent d'AT puisque ce n'est pas le sujet central de leurs recherches.
Pourtant, il existe des équipes disséminées dans le monde qui s'y attèlent et c'est avec elles que nous travaillons.
Quels sont les espoirs?
Les pistes suivies se divisent en deux catégories:
- Une première qui vise à corriger le gène par une thérapie génique. Mais au milieu de milliers de maladies du même type, les équipes de recherche n'ont pas encore choisi le gène ATM. Encore à leurs débuts, ces techniques sont prometteuses mais restent difficiles à élaborer et très onéreuses: on parle de plus de 1million d'euro par personne traitée, ce qui constitue un frein certain...à rapprocher cependant de celui d'une analyse ADN qui était il y a 20 ans du même ordre et aujourd'hui de moins de 1000€...
- Une seconde approche consiste à s'attaquer aux symptômes de la maladie:
- Pour le déficit immunitaire, il est possible de suppléer l'organisme en certains anticorps, mais pas tous et surtout pas en certains lymphocytes indispensables pour lesquels seule une thérapie génique pourrait apporter une solution.
- Pour les affections pulmonaires, si la plupart sont des conséquences du déficit immunitaire, un pourcentage est d'origine inconnue, comme l'est étonnamment le fonctionnement des poumons pour lesquels il existe peu de traitements.
- Enfin, les plus gros progrès de prise en charge sont attendus dans les prochaines années pour la partie neurologique. Des programmes prometteurs sont en cours, notamment un financé par AT Europe, qui visent à comprendre le processus de dégénérescence du cervelet décrit dans l'AT pour ensuite le ralentir, voire le stopper.
Quels sont les moyens dont dispose ATEurope et quels sont ses besoins pour mener à bien son combat ?
Soigner les enfants est une priorité pour AT Europe qui s'est fixé comme objectifs de:
- Financer le plan de recherches défini par son comité scientifique composé de chercheurs mondialement reconnus
Ainsi que je l'ai dit précédemment, ces recherches auront des retombées notamment sur les cancers, les maladies immunes et les maladies dégénératives du cerveau.
AT Europe finance directement les équipes de recherche. Depuis 2010, date sa création, ATEurope a financé neuf programmes français dont certains ont été publiés dans les meilleures revues internationales.
Un autre objectif est de continuer à fournir des outils aux chercheurs pour encourager encore plus de recherche. Grace à nos partenaires, les Instituts Curie et Imagine, les réseaux CEREDIH et NEUROGENE et des CHU français dont les hôpitaux Necker et la Pitié-Salpétrière, sont désormais disponibles une base de données des patients français et une banque de cellules affectées par la maladie AT. Nous sommes également instigateur d'une collaboration internationale autour d'un projet de base de données mondiale qui, nous l'espérons, débouchera sur bien d'autres partenariats.
- Offrir une organisation sûre, claire et efficace et convaincre des partenaires mécènes sur le long terme
Le fonds de dotation est l'outil idéal: bénéficiant d'une forme de reconnaissance d'utilité publique, son objet étant forcément philanthropique, il est très contrôlé par l'État et permet de faire bénéficier aux donateurs, entreprises ou particuliers, de réductions d'impôt.
Composé de bénévoles, AT Europe a des frais de fonctionnement très faibles : chaque euro donné va donc à la recherche !