Carte des soignants
Cette carte mondiale est destinée à trouver facilement les centres de références, les spécialistes médicaux et paramédicaux en contact avec la maladie Ataxie Télangiectasie.Le principe pour les soignants en ville est qu'un professionnel qui a déjà vu un patient atteint d'AT est capable d'en traiter correctement un autre.La carte est alimentée par les associations, les patients et leur famille via des formulaires accessibles dans la légende ci-dessous. Nous comptons sur vous !
Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) est, en France, le centre de référence pour l'AT. Il rassemble toutes les informations sur la maladie, sa prise en charge et la recherche, et tient le registre des données françaises.
Le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) de Neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux rassemble des équipes médicales expertes sur les maladies neurodégénératives rares du système nerveux central de l’enfant et de l’adulte.