Le premier week-end de décembre 2023 s’est tenue la rencontre des familles AT organisée conjointement par l’association APRAT et ATEurope.

L’après-midi du samedi a permis de faire un point médical et scientifique complet sur l’ataxie télangiectasie, avec l’intervention des meilleurs spécialistes dans chaque discipline. Emmenés par la présidente du comité scientifique d’ATEurope, la Pr. Dominique Stoppa-Lyonnet, et le coordinateur du CEREDIH, le Dr Nizar MAHLAOUI, avec qui nous travaillons très régulièrement et que nous remercions chaleureusement, les médecins et chercheurs présents ont balayé tous les sujets avec beaucoup de pédagogie et d’écoute. Ils ont ainsi permis aux familles de mieux s’orienter dans la prise en charge de nos jeunes malades et leur ont expliqué les pistes que la science suivait pour trouver des solutions contre l’AT.

Certaines ont retenu toute notre attention et prouvent que nos efforts ne sont pas vains, qu’il faut les poursuivre sans relâche et c’est ce que nous allons bientôt décider lors du prochain comité scientifique d’ATEurope fin décembre.

Le samedi soir, après un dîner commun, nous nous sommes à nouveau réunis pour discuter cette fois de l’avenir associatif autour de l’AT et du besoin impérieux d’avoir de nouvelles énergies pour déployer tout ce qui peut l’être dans ce combat, à l’image des parents d’Elodie qui ont remis la somme généreuse de 3000€ pour les projets de recherche d’ATEurope.

Enfin, le dimanche matin a été l’occasion d’échanger une dernière fois lors d’une croisière sur la Seine, confirmant par les liens tissés que la communauté de l’AT est en réalité une grande famille qui, en se serrant les coudes, finira par faire plier cette maladie!