PARAMÉDICAL
Prise en charge
Les CAMSP et SESSAD réunissent en un seul lieu les compétences paramédicales pour la prise en charge pédiatrique de l'AT, en principe coordonnée par un médecin de médecine physique.
Il est souhaitable de s'inscrire dès le diagnostic car les places sont souvent limitées...
Un juste équilibre
Tous les soins induisent de la fatigue chez les personnes atteintes d'AT, sans compter le planning qui se charge très vite.
Il est donc important de bien cibler les besoins pour ne pas épuiser la personne... et son entourage.
Le jeu et le sport
La notion de plaisir est particulièrement importante pour supporter une prise en charge à long terme.
Certaines activités, notamment sportives, peuvent avantageusement remplacer des prises en charge souvent contraignantes (équithérapie, natation,...).
La kinésithérapie a pour but de maintenir ou de rétablir la gestuelle normale du corps humain, sa "mécanique".
Elle est importante dans l'ataxie télangiectasie afin de lutter contre la rigidité, l'amyotrophie et les troubles de coordination qui s'installent.
L'expectoration et la respiration étant des phénomènes mécaniques, elle permet aussi de maintenir la capacité respiratoire.
Le rôle de l'ergothérapeute est de trouver les moyens et les techniques permettant aux personnes atteintes d'AT de garder leur indépendance le plus longtemps possible dans les actes de la vie quotidienne.
Il va notamment travailler sur:
- La motricité fine
- L'utilisation des bras et des mains et la recherche de la stabilité nécessaire pour les utiliser
- La coordination visuelle avec le mouvement
Le psychomotricien vise la relation entre le cerveau et le corps, la manière dont le cerveau appréhende le monde extérieur et commande le corps en conséquence.
Il utilise l'adaptabilité du cerveau pour essayer de corriger des fonctions motrices ou d'apprentissage affectées par la maladie.
La nature de l'AT, en limitant la transmission des ordres de mouvements, réduit néanmoins son champ d'action, mais pas complètement.
L'orthophoniste intervient au niveau des problèmes de parole et de déglutition causés par la dégradation neurologique dans l'AT.
Tout en s'appliquant à ne pas engendrer des efforts inutiles et de la fatigue, le travail de l'orthophoniste va être:
- pour la déglutition, d'entretenir les capacités existantes et de la sécuriser
- de développer des techniques de communication efficaces
Le caractère extrêmement menaçant de l'ataxie télangiectasie entraîne pour le patient AT et sa famille un stress considérable.
C'est le rôle du psychologue de les aider à le surmonter en écoutant bien sûr, mais aussi en proposant au patient des voies lui permettant de se réaliser et d'exister en société.
Les psychologues des services d'accueil (CAMSP, SESSAD,APF,...) sont souvent spécialisés pour cette prise en charge.
