L'ergothérapeute est un professionnel des plus importants la prise en charge des patients AT. Son rôle est de trouver les moyens et les techniques permettant aux personnes de garder leur indépendance le plus longtemps possible dans les actes de la vie quotidienne, c'est-à-dire :

• Manger
• Se laver
• S'habiller
• Travailler

Domaines de compétence

Là où le rôle du kinésithérapeute est de maintenir le fonctionnement de l'outil « corps humain»,  l'ergothérapeute va s'attacher à travailler sur son utilisation et notamment sur :

• La motricité fine
• L'utilisation des bras et des mains et la recherche de la stabilité nécessaire pour les utiliser
• La coordination visuelle avec le mouvement

Pour cela, l'ergothérapeute propose :

• Des objectifs et des exercices adaptés
• L'adaptation de l'environnement à la personne
• La recommandation de matériel

Les objectifs qu'il poursuit sont adaptés en fonction de l'âge de l'enfant :

• Petite enfance : exploration du monde par le jeu et développement de la coordination
• A l'école : travail sur la motricité visuelle et fine pour l'utilisation d'outils tels que les crayons et les ciseaux. Utilisation de l'ordinateur.
• Adolescence et âge adulte : permettre l'accès aux apprentissages et programmes des études supérieures et fournitures des outils pour l'indépendance

Ataxie télangiectasie et ergothérapie

Les problèmes que rencontre l'ergothérapeute dans l'ataxie télangiectasie sont les suivants :

• Mauvaise coordination des mouvements et phénomène de rebond (cf "Contrôle du corps")
• Tremblements
• Mouvements de la tête et du tronc excessifs
• Problèmes visuels (apraxie) qui impactent le lien entre la vue et la motricité fine (cf "Yeux")

Techniques compensatoires

Pour réaliser différentes actions, les enfants AT développent par eux-mêmes des techniques pour se stabiliser et réaliser des actions.
Si certaines sont naturellement intéressantes et efficaces, il faut prendre garde qu'elles n'hypothèquent pas leur évolution, c'est-à-dire que l'habitude d'utiliser une technique autodidacte les empêche par la suite d'évoluer pour réaliser des choses plus complexes. D'autres peuvent aussi entraîner à long terme des déformations du squelette (attitudes vicieuses).

C'est le rôle de l'ergothérapeute de les guider et de leur apprendre les bonnes techniques. Par exemple:

• s'appuyer sur les coudes pour stabiliser ses mains ou sur le tronc pour stabiliser ses bras
• éviter les positions où les membres sont éloignés du corps, ce qui amplifie la difficulté à contrôler les mouvements, les tremblements et diminue ainsi la précision.
• ...

Matériel

Il existe un large éventail de matériel sur le marché destiné à répondre aux besoins spécifiques des personnes handicapées dans tous les aspects de leur vie quotidienne. Mais bien souvent, quelques idées et le talent d'un bricoleur peuvent suffire à résoudre un problème.

Vous trouverez dans le chapitre "Vie quotidienne" un éventail de ce qui, à un moment ou un autre, peut être utile à votre enfant.


C'est clairement le rôle de l'ergothérapeute de vous orienter dans ce choix.  Il ne faut pas hésiter à lui demander conseil pour les choses simples mais aussi pour l'équipement de votre domicile, à l'école ou sur le lieu d'autres activités.