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Devenez bénévoles!

Vous avez des compétences, des idées ou des projets ; vous souhaitez-vous investir pour les enfants : cette section vous indique comment le faire dès aujourd'hui au travers de ce site Internet capable de gérer une communauté, des groupes et des projets. Dès maintenant, inscrivez-vous: créez un compte !

cop2Vous souhaitez donner votre temps et votre l'énergie à une oeuvre de bienfaisance: les enfants d'AT Europe ont besoin de vous. Inscrivez-vous ici ! Avec ou sans talent particulier, que vous soyez proche d'un enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie ou non, AT Europe vous propose des projets collaboratifs variés...

Vous qui lisez ces lignes possédez certainement des compétences par votre parcours professionnel, une passion ou un talent. En les mettant au service de notre cause, vous donnez à AT Europe les moyens de ses ambitions ou à des équipes de recherche un temps précieux en leur permettant de se concentrer sur leurs activités de recherche sans être accaparées par des tâches annexes.

Dans le système proposé par AT Europe, une même personne peut participer à plusieurs travaux, pour peu qu'elle en ai les compétences et qu'elle ne présume pas du temps qu'elle est prête à y consacrer.

Nous recherchons:


Informatique


Bien qu'ayant construit ce site internet, votre serviteur est à la base un novice en informatique (moins maintenant, mais quand même). Nous recherchons donc des spécialistes susceptibles :

  • d'effectuer la maintenance du site et de l'optimiser
  • de s'assurer de sa bonne protection vis-à-vis d'attaques frauduleuses
  • de proposer et d'implémenter de nouvelles fonctionnalités
  • d'apporter leur expertise dans la mise en place d'un outil de travail collaboratif et d'un réseaux de médecins et chercheurs

Il faut pour cela des connaissances en PHP et MySQL.

De telles compétences peuvent également servir à une équipe de recherche pour du développement d'application, du conseil ou du dépannage.


Enrichissement du contenu du site internet


Le site internet doit être mis à jour régulièrement pour être efficace dans son rôle de référence. Nous souhaitons constituer un groupe de veille:

  • pour recueillir toutes les informations récentes et les intégrer dans les articles correspondants du site
  • pour modérer les forums du site internet avec le même objectif
  • pour écrire de nouveaux articles

De plus, AT Europe a une vocation internationale. Le site est en cours de traduction en anglais, mais ce n'est pas suffisant et cette traduction nécessite d'être corrigée. Si vous êtes bilingue (ou plus), quelle que soit votre deuxième langue, nous vous proposons d'élargir le site à toute la population d'un nouveau pays en traduisant le site. L'idée est de constituer des groupes de traducteurs par langue parlée et de répartir les articles à traduire. Une méthode de traduction rapide, basée sur la correction par un traducteur d'une traduction automatique Google, peut être utilisée.

Ces équipes de traducteurs peuvent également apporter leur support à des équipes de recherche pour la diffusion internationale de certains documents.


Support administratif


Comptabilité/Fiscalité:

AT Europe est très contrôlé en tant que fonds de dotation. Ses comptes annuels doivent être visés par un commissaire aux comptes. Dans tous les cas, nous souhaiterions pouvoir nous appuyer sur des conseils professionnels en comptabilité ou en fiscalité pour des questions ponctuelles. On peut également imaginer qu'une équipe de spécialistes des finances puisse mettre ses talents au service d'une équipe de recherche pour la soutenir dans l'évaluation de ses coûts, la rédaction de ses rapports financiers ou dans ses rapports avec l'URSSAF et l'administration fiscale. Ceci, encore une fois, pour lui faire gagner du temps et lui permettre de se concentrer sur sa tâche de recherche.

Juristes:

La création d'une structure comme AT Europe, gérant à la fois de l'argent et des ressources humaines, un peu à la manière d'une entreprise, pose un certain nombre de problèmes d'ordre juridique qui nécessitent une expertise. Ainsi, nous souhaiterions être assités pour:

  • les éventuelles évolution des statuts
  • la rédaction d'un règlement intérieur et des différentes règles d'utilisation des ressources d'AT Europe (forum, nom, objets marketing, ...)
  • la protection de la propriété intellectuelle du contenu du site internet
  • le respect de la vie privée dans le cadre du présent projet de communauté de compétences (déclaration CNIL par exemple)
  • ...

Le groupe de juristes ainsi constitué pourrait également se mettre au service d'équipe de recherche pour des questions similaires (respect de la vie privée, problèmes éthiques, cadre juridique des essais thérapeutiques...) ou d'autres liés aux contrats passés avec les laboratoires ou même les appels à projets.


Bureautique-Dactylographie


Les rapports et présentations sont indispensables dans tout travail, mais chacun sait comme ils peuvent être chronophages quand taper sur un clavier, mettre en page ou même allumer un ordinateur n'est pas sa spécialité. C'est un métier! Nous cherchons donc à créer un groupe spécialiste capable de se mettre à disposition d'AT Europe ou des équipes de recherche pour:

  • saisir et mettre en page des documents écrits. On peut imaginer par exemple que des fichiers audio soient transmis par l'intermédiaire du site internet à une vraie dactylo qui renverrait ensuite le rapport mis en forme.
  • travailler sur la mise en page et la typographie des articles du site et des brochures que nous éditerons à l'avenir
  • réaliser des présentations de type Powerpoint de haut niveau

 

Promotion d'AT Europe


Media/ Marketing

Gérer et diffuser une image et un message requiert différentes compétences:

  • marketing pour l'élaboration du message. Toute personne travaillant dans le commerce classique ou internet est susceptible d'apporter son expertise pour faire passer un message auprès d'une population donnée.
  • design/graphisme pour la charte graphique du site internet, l'illustration des différentes brochures, l'élaboration de produits dérivés
  • média pour la diffusion. Outre les moyens classiqes indispensables (medias écrits, audio et vidéos/TV), la révolution des réseaux sociaux augure d'immenses possibilités qui nécessitent des professionnels pour ne pas se perdre et en tirer le meilleur.

L'outil le plus utile du monde est inutile s'il n'est pas connu. C'est une grande part du challenge d'AT Europe. Mais cette règle s'applique également aux équipes de recherche pour qui la notoriété est souvent synonyme de financement plus facile. Un travail important est à réaliser ici.

Evènementiel

Organiser un évènement (une fête de voisinage, un concert ou un congrès scientifique) est à la portée de tous avec de la volonté. Mais avoir de l'expérience ou le conseil d'un professionnel permet d'économiser de l'énergie, de gagner du temps, de cibler rapidement ce qui marche de ce qui demande trop de préparation pour un retour médiocre. Il s'agit ici de créer un groupe de conseil en évènementiel capable de donner un coup de pouce, des méthodes ou/et des adresses à toute personne désirant se lancer, mais aussi à AT Europe ou à des équipes de recherche dans l'organisation de manifestations en rapport avec la recherche.


Logisitique


Cette dénomination englobe toutes les aides matérielles possibles ou indispensables à la réalisation d'un projet pour AT Europe, qu'il soit de nature scientifique, évènementielle, de prise en charge des enfants ou d'aide aux familles. Ainsi, pêle-mële:

  • Un électronicien pourra aider une équipe de recherche embêtée par la panne d'un de ses instruments de mesure. A défaut de le réparer, il pourra l'aider au diagnostic et chercher pour elle un réparateur, lui faisant économiser ainsi un temps précieux.
  • un regroupement de professionnels du bâtiment peut offrir son savoir faire bénévole ou à bas coût à une famille AT qui a besoin d'adapter son logement
  • Un professionnel du transport peut faire parvenir du matériel à coût moindre
  • Un agent de voyage pourra épauler les organisateurs d'un congrès pour le voyage et l'hébergement des participants
  • Un soudeur pourra imaginer, en rapport avec les personnels médicaux, créer des adaptations de matériel
  • ...

Dans cette catégorie, imaginez ce que vos compétences peuvent apporter à la communauté ou aux équipes de recherche et proposez-les!!!


Réseau médical / paramédical


AT Europe se voulant une référence dans la prise en charge de la maladie, une partie importante du site internet y est consacrée, divisée par spécialités médicales et paramédicales.

Ceci n'a d'intérêt pour les familles comme pour les professionnels de santé que si les connaissances sont mises à jour régulièrement. Pour ce faire, il faut mettre en place une veille scientifique et avoir un contact permanent et centralisé avec les patients et entre les professionnels.

Ce dernier point fait partie d'un vaste projet d'AT Europe sur la création d'un réseau de prise en charge et de recherche européen dont le moyen de communication privilégié serait une partie protégée du forum du site. Si les processus de communication et de décision ne sont qu'à l'état de projet, cette partie protégée existe d'ores et déjà.

Une partie du forum étant organisée selon le plan du site lui-même, chaque spécialité possède son propre sujet. Les niveaux d'accès sont établis dans ce sens:

Chercheurs/médecins -> paramédical -> public.

Autrement dit, le public n'a pas accès aux deux niveaux supérieurs; le paramédical a accès au forum public mais pas au forum chercheurs/médecins; ces derniers ont accès à tout les forums.

Ceci a pour but d'essayer de rendre ces forums professionnels aussi riches et sereins que possibles. Mais il faut des modérateurs pour ces forums de telle sorte à pouvoir en retirer des enseignements susceptibles d'être incorporés dans les articles du site. A défaut de modérateur, les participants pourraient aussi s'engager à faire remonter jusqu'à l'administrateur du site les informations qui leur semblent pertinentes.

Nous avons besoin de votre participation pour améliorer la vie de nos enfants !!!

AT Europe a mis en place une structure capable d'accueillir toutes les initiatives destinées à atteindre ses objectifs de financement de la recherche et d'amélioration de la prise en charge. Elle est essentiellement basée sur son site internet qui, par ses fonctions, autorise le travail collaboratif.

Les objectifs


Toutes les idées sont les bienvenues mais elles ne doivent avoir pour objectif que:

  • la récolte de fonds au profit d'AT Europe
  • l'amélioration de la prise en charge des enfants concernés par la maladie, frères et soeurs compris. Ce critère n'est pas limité à l'aspect médical mais peut être en rapport avec leurs conditions de vie, leur éducation ou leur confort


At Europe et votre idée


A ce stade, AT Europe peut soit:

  1. s'approprier le projet et en assurer la maîtrise d'oeuvre en collaboration étroite avec son inspirateur
  2. soutenir le projet par un appui financier ou logistique (site internet compris) ou en prêtant son nom, mais sans en avoir la maîtrise d'oeuvre. Dans ce cas, AT Europe possède un droit de veto sur toutes les décisions prises engageant ses moyens et son nom mais n'est pas solidaire financièrement du projet en cas de pertes
  3. refuser d'accompagner le projet. Le refus sera toujours motivé et exposé à l'instigateur du projet qui gardera cependant toute latitude pour le conduire à titre individuel.


Critères d'évaluation


Parmi les critères d'évaluation seront jugés:

  • la viabilité du projet: les moyens prévus (humains ou financiers) permettent-il d'atteindre le résultat escompté?
  • son efficacité: évaluer le retour sur investisssement = ces moyens ne sont-ils pas trop importants comparativement au résultat? Ne pourrraient-ils pas être mieux employés autrement?
  • l'adéquation avec l'image d'AT Europe
  • le respect des règlementations

Quel que soit votre projet répondant aux critères de l'article AT Europe et votre idée, le forum du site internet vous offre un espace individualisé et sécurisé pour le mener à bien. C'est un outil d'élaboration facilitant les processus de communication et de décision. Voici, pas-à-pas, la démarche à suivre.

 

1/ Tester son idée


Avoir des idées doit être encouragé, mais toute idée n'est pas toujours bonne à prendre. Avant de vous lancer, confrontez-la au jugement de la communauté: certains l'auront peut-être essayée avant vous. Ainsi, vous pourrez évaluer les difficultés que votre projet soulève grace à l'expérience des autres.

Pour ce faire:

  • postez votre idée dans la catégorie Idées du forum (tous utilisateurs du forum) en ouvrant un nouveau sujet
  • AT Europe avertit par mail tous les inscrits sur le forum
  • Donnez-vous une date limite (de 15 jours à 1 mois) après laquelle vous décidez de poursuivre votre idée ou non, auquel cas il faut clore son sujet. Le titre du sujet devra être de la forme: "Titre de votre projet - Objectif: JJ/MM/AA"

 

2/ Soumettre son projet


Afin qu' AT Europe puisse décider de vous accompagner ou non (cf AT Europe et votre idée), il faut présenter votre projet.

Pour ce faire:

Envoyez un résumé du projet à l'adresse mail: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. Une réponse vous sera adressée dans les plus brefs délais.

 

3/ Rassembler et organiser


Si AT Europe décide de vous suivre:

  • un nouveau sujet de votre idée est alors créé dans la catégorie sécurisée Projets du forum (réservée à la communauté active AT Europe) avec le même titre que dans le 1/.
  • AT Europe sollicite par mail tous les membres volontaiires de la communauté susceptibles d'apporter leur expérience, expertise ou énergie.
  • Un titre vers votre projet pourra être mis en page d'accueil du site.

Dès lors, vous pouvez, sur le sujet ouvert:

  • définir un calendrier
  • réunir une équipe et utiliser le forum pour débattre des meilleures actions à entreprendre. Les membres de l'équipe doivent être enregistrés comme membres actifs pour participer. Ils sont prévenus par mail de tout nouveau post.

 

4/ Finaliser le projet


Toujours en utilisant le forum, tout en respectant votre calendrier, vous:

  • arbitrez entre les propositions et prenez les décisions
  • distribuez les rôles de chacun
  • mettez en route les différentes étapes du projet
  • recevez les comptes-rendus et prenez les actions correctives
  • publiez votre action sur le site. En fonction de sa nature, elle pourra faire l'objet d'une mention dans un des articles permanents du site

 

Une fois le projet terminé, vos deux sujets restent ouverts pour recueillir les retours d'expérience et l'adapter rapidement si nécessaire.

Donner est généralement la contribution la plus évidente, mais vous pouvez faire encore plus: récolter des fonds.

Si l'engagement associatif vous tente, alors investissez-vous pour nos enfants. Sur la base d'une idée que vous nous proposerez ou que vous reprendrez dans les initiatives déjà conduites (consultez le forum et la partie dons du site internet), vous pouvez constuire un projet destiné à récolter de l'argent pour la recherche financée par AT Europe.

Pour l'avenir, AT Europe étudie la possibilité de vous fournir du matériel pour faire sa promotion.

Si vous souhaitez préparer votre projet à plusieurs, avez besoin de compétences particulières que la communauté AT Europe peut vous amener, alors utilisez la méthode de travail collaboratif proposée dans l'article suivant: Conduite de projet (méthode).

Vous pouvez aussi nous contacter: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Nota: Attention! Avant d'utiliser le nom AT Europe, il vous faut notre accord. De plus, un certain nombre d'initiatives sont soumises à des autorisations des mairies ou préfectures lorsque, notamment, elles empiètent sur le domaine public. Reportez-vous ici: Cadre général

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Évènements

Des fêtes, des stands, des exploits, des concerts ou la mobilisation des enfants pour leurs copains... retrouvez-les tous ici! Et pour vous lancer, suivez le mode d'emploi!
Sur l'Etape du Tour 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Ils s'engagent:

Ils sont chercheurs, sportifs, artistes ou simplement bénévoles. Leur seule motivation: redonner le sourire aux enfants d'AT Europe!

Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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