Le médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) est celui qui va coordonner les différentes spécialités présentées dans ce chapitre avec les objectifs, pour le patient souffrant d'ataxie télangiectasie, de :

• maintenir, voire améliorer des fonctions ou, à défaut, tenter de ralentir les effets fonctionnels de l'Atteinte dégénérative progressive
• favoriser l'autonomie
• améliorer la qualité de vie

Selon les termes de la charte de MPR, son action respecte une éthique orientée vers l'intérêt du sujet, par la délivrance d'informations adaptées qui permettront à ce dernier de faire un choix éclairé.

Le médecin de MPR au centre du suivi

Si le suivi médical pur, c'est-à-dire concernant les causes et les conséquences de la pathologie, est effectué par les médecins dont les spécialités sont décrites dans l'onglet précédent (Suivi médical), la prise en charge de la vie quotidienne des patients atteints d'Ataxie Télangiectasie est en partie du ressort du médecin de MPR.

En fonction des besoins du malade et avec son accord, il va lui proposer un projet global de soins en vue d'optimiser le maintien de ses fonctions et des adaptations matérielles pour maintenir sa qualité de vie dans l'environnement quotidien.

Ce projet est élaboré à partir d'une consultation, de la communication avec les autres médecins qui suivent la personne atteinte d'ataxie télangiectasie et des avis de l'équipe paramédicale pluridisciplinaire qui l'entoure. Il s'inscrit dans la durée et est susceptible d'adaptations en fonction de l'évolution du patient mais aussi des moyens disponibles.

Cela fait du médecin de MPR un très bon connaisseur du patient atteint d'AT puisqu'il est le seul à suivre son évolution dans son environnement, notamment par les rapports des professionnels de l'équipe paramédicale qui interviennent très fréquemment auprès du patient.

Le médecin de MPR: un chef d'équipe

Outre qu'il puisse évidemment exercer en libéral, on retrouve très souvent le médecin de MPR comme coordonnateur des équipes paramédicales dans les centres spécialisés de prise en charge comme les CAMSP ou les SESSAD.

En effet, il possède la connaissance pointue de chacune des spécialités des métiers de la rééducation et des avantages que l'on peut en attendre dans le cadre du traitement d'un patient. Il transmet, recueille et échange toutes les informations utiles sur les nouveautés matérielles et les nouvelles méthodes thérapeutiques.

Ayant en plus la connaissance du dossier médical de chaque patient, il est à même de décider quelles vont être les actions à privilégier, quelles spécialités vont intervenir et à les équilibrer dans le quotidien du patient tout en ménageant sa qualité de vie.

Pour résumer, le médecin de MPR est l'un des référents médico-sociaux que la personne atteinte d'AT doit consulter pour les problèmes de la vie quotidienne. Il va proposer des solutions, des adaptations, des outils et les compétences des spécialités paramédicales traitées dans les articles suivants.