6000 km - 61 étapes - 2 mois de vélo: Philippe se lance un incroyable défi pour donner des sourires et de l'espoir aux enfants malades

Philippe SUDRES, cycliste émérite qui a déjà couru pour les enfants ATEurope (cf ci-dessous), prépare en effet une fabuleuse escapade...
Sa carrière de 4 décennies sous le maillot bleu Pantone 072 de Banque Populaire se terminant cette année, pas question de lambiner: le temps pour lui d'un défi humaniste et solidaire est arrivé !

Jugez plus tôt: il va boucler « son » Tour de France, plus de 6000km, en 2 mois.

L'aube d'une nouvelle vie est l'opportunité pour lui de mettre toute son énergie et son cœur au service des enfants malades de l'association Hôpital Sourire et d'AT Europe.

Il va courir 2 mois durant et proposer à chaque étape un rendez-vous digital « Bienfaiteur » pour recueillir des fonds pour ces enfants hors de toute lumière médiatique et sociale.

Ce « Tour de France du cœur » est relayé par un blog pour vous permettre de suivre et d'encourager notre champion.

Ce n'est pas la première fois que Philippe roule pour ATEurope: en 2014, il a fait partie de l'équipe des 5 courageux cyclistes qui se sont attaqués à l'Étape du Tour de France courue par 14000 sportifs entre Pau et Hautacam. Ils avaient alors récolté des fonds aux côtés de Romane et de sa famille  pour la recherche d'AT Europe.

Cette fois, le défi est encore plus dur: en solitaire sur 6000 kms!! Et toujours pour la recherche d'ATEurope!

Alors supportez le tout au long de son périple en le suivant sur son blog et en faisant un don à AT Europe !!! (cliquez sur le vélo ci-dessus):

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur l'Etape du Tour 2014!

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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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