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Raid capwomen 2019

Maman et ses 6 copines ont décidé de récolter des dons pour la recherche sur ma maladie Ataxie télangiectasie

Elles ont porté les couleurs ATEurope Ataxie Télangiectasie lors du Raid Nature Découverte Multi-Sports Cap Women. C'était le 21 septembre dernier à Saint Pée sur Nivelle (64). Elles ont été formidables!

Elles ont même eu un article dans Sud-Ouest!

Si vous voulez voir ce qu'est un raid, regardez la vidéo de cette année!

En plus, il y avait une cagnotte pour ATEurope et elle a super bien marché! (voir à la fin)

L'équipe

Avec maman, on veut vous présenter ses 6 copines qui ont participé au raid le samedi 21 septembre aux couleurs d' ATEurope.

Nathalie
Nathalie
Je souhaite me dépasser pour Romane, nous sommes tous solidaires, la maladie, le handicap peuvent toucher tout le monde!!! Recueillir des fonds c'est génial pour faire avancer la recherche mais surtout je souhaite montrer ma solidarité dans le combat que mène Romane et sa famille
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Delphine
Delphine
Je participe à ce challenge afin de m'impliquer dans ce combat contre la maladie qui touche Romane et sa famille. Je souhaite par ce biais faire connaître ATEUROPE au plus grand nombre et récolter des fonds pour soutenir la recherche
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Elodie
Elodie
Je participe au raid pour voir mes copines faire du paddle ????...et surtout je m'engage dans cette aventure sportive pour être au côté de la famille de Romane dans son combat contre la maladie
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Marie
Marie
Se dépasser, les enfants atteints d'AT le font au quotidien. Seuls des moyens pour la recherche peuvent les aider à construire un avenir.
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Myriam
Myriam
Je m'engage dans cette aventure sportive mais surtout humaine, c'est un moment important de partage et d'amitié autour de Romane et de sa famille
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Rachel
Rachel
Je participe à ce raid sous les couleurs d' ATEurope Ataxie Télangiectasie pour montrer mon soutien à la recherche, avec une pensée particulière pour Romane et sa famille
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Aurélie (maman)
Aurélie (maman)
Pour ma princesse!
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Grace à elles...

La cagnotte a rapporté plus de 3000€ qui seront versés à ATEurope. Ils serviront à la recherche contre ma maladie.

LE BILAN DE LUCAS

Détails

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
ATEurope Ataxie Télangiectasie

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Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

Ressources

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