VIVRE L'AT
Les problèmes de la vie quotidienne liés à l'AT sont exposés dans cette rubrique: organismes d'aide, nourriture, déplacement, problématiques au domicile, à l'école, etc... Sans oublier les nombreuses activités possibles !
Tout n'est pas abordé, mais presque !
Où trouver de l'aide ?
L'ataxie télangiectasie engendrant un handicap, la loi française prévoit un certain nombre de dispositions et d'aides pour faciliter le quotidien, acquérir du matériel ou encore pour la scolarité.
ATEurope et l'APRAT vous délivrent sur ce site l'essentiel des informations utiles mais restent bien sûr disponibles en direct pour vous épauler. Leur groupe des familles sur Whatsapp est aussi un excellent moyen de profiter de l'expérience des autres.
adapter le quotidien
Certaines adaptations dans le quotidien sont assez simples à mettre en œuvre. L'ergothérapeute vous y aidera, à condition de bien lui décrire l'AT qu'il n'a sans doute jamais vue.
C'est d'ailleurs le cas de la grande majorité de vos interlocuteurs: c'est toujours en dialoguant et en démontrant ce qui est possible qu'on obtient soutien et adhésion, même si l'inertie de certaines administrations est parfois difficile à vivre !
vivre à fond avec l'AT !
Equithérapie, handiski, handiplages, joelette,... de très nombreuses activités sont possibles avec l'AT. Essayez et partagez vos expériences !
Vous pouvez aussi envisager de prendre un chien d'assistance auprès de l'association Handi'chiens. Vous n'imaginez pas tout le bien qu'il apporte aux personnes atteintes d'AT et à leur entourage !
Il est difficile de s'y retrouver dans tous les services administratifs et médico-sociaux qui encadrent la prise en charge des maladies rares en France.
Cette partie du site vous donne les éléments pour vous guider.
ATTENTION: il y a parfois des listes d'attente assez longues dans les centres camsp et sessad. Il faut donc, dans la mesure du possible, anticiper les demandes d'inscriptions.
