Vivre l'AT
Les problèmes de la vie quotidienne liés à l'AT, leurs incidences sur les enfants et leur famille et les solutions.
Vie quotidienne
Les astuces et les aides matérielles susceptibles d'aider les personnes atteintes d'ataxie télangiectasie dans leurs tâches quotidiennes élémentaires: stabilisation, déplacement, repas, toilette...
VIE QUOTIDIENNE
L'ergothérapeute
Trouver des solutions aux problèmes de la vie quotidienne est le métier de l'ergothérapeute.
Sa connaissance des adaptations possibles en fait un interlocuteur privilégié.
Les aides financières
Des aides financières sont possibles pour l'achat de matériel adapté et l'aménagement du domicile.
L'essentiel des informations est répertorié dans ce guide d'Orphanet accessible par le menu du site ATEurope.org:
Se faire aider - Service public
Vos expériences
Ce chapitre sur la vie quotidienne est ouvert à toutes les suggestions pour compléter les articles.
N'hésitez pas à nous communiquer des astuces que vous utilisez (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.)!
Dans le fait de se nourrir, pour les personnes atteintes d'AT peuvent se poser 3 types de problèmes: autonomie, déglutition, qualité et surtout quantité dans l'alimentation.
Les solutions sont répertoriées dans cet article.
Contrairement à l'article Domicile - Aménagement intérieur , celui-ci ne fait qu'exposer quelques astuces pour favoriser une toilette autonome.
Il est ouvert à vos contributions!!!
Domicile
Les normes, règles et recettes à appliquer dans l'aménagement intérieur pour faciliter la vie des personnes atteintes d'ataxie télangiectasie. Les possibilités offertes par la domotique et les différents systèmes. L'émergence des robots assistants.
DOMICILE
Il est difficile de s'y retrouver dans tous les services administratifs et médico-sociaux qui encadrent la prise en charge des maladies rares en France. Cette partie du site vous donne les éléments pour vous guider.
ATTENTION: il y a parfois des listes d'attente assez longues dans les centres CAMSP et SESSAD. Il faut donc, dans la mesure du possible, anticiper les demandes d'inscriptions.
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
Elle constitue le "guichet unique" auprès duquel toute personne handicapée et sa famille bénéficieront de l'accueil, de l'information et du conseil dont elles pourraient avoir besoin.
Les CAMSP (Centres d'Action MédicoSocial Précoce) reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.
Les CAMSP peuvent dépendre d'une structure publique (hopital) ou privée (Associations). Il y en a environ 250 en France.
Selon la définition administrative, la pédiatrie s'arrête à 15 ans et 3mois ! A partir de cet âge, il existe désormais un relai service adulte pour la prise en charge médicale des jeunes adultes souffrant d'AT.
Des médecins ont mis sur pied une prise en charge pluridisciplinaire, possible en consultation ou en hôpital de jour et pour l'instant divisée en deux hôpitaux parisiens...
Informatique
L'ordinateur est un outil précieux pour l'apprentissage, la vie sociale et même la vie quotidienne des personnes atteintes d'ataxie télangiectasie à condition de respecter certains critères. Le matériel et les logiciels sont décrits dans cette section.
INFORMATIQUE
Lire et écrire
De nombreux réglages sur les systèmes d'exploitation des ordinateurs et tablettes permettent de palier aux problèmes neurologiques que pose l'AT pour la lecture et l'écriture.
Ainsi, il est bon de se familiariser jeune aux différentes possibilités offertes.
L'ergothérapeute peut guider les enfants dans cet apprentissage.
Mémoire visuelle
Même si leur regard paraît difficilement contrôlable, les enfants atteints d'AT possèdent souvent une excellente mémoire visuelle en plus d'être très attentifs.
S'appuyer sur des formes d'apprentissage par écran, par vidéo ou application, est utile.
Jouer et s'évader
Un nombre incalculable de jeux vidéos sont disponibles et beaucoup sont adaptés aux personnes atteintes d'AT.
Un critère de choix important: la possibilité de gagner, sans quoi le jeu devient frustrant et peut entraîner une démotivation.
La réalité virtuelle connaît un essor considérable et peut être utile autant pour l'apprentissage que pour s'évader.
Lire, écrire et même jouer sont des difficultés pour les patients AT du fait des problèmes neuromoteurs de contrôle des mouvements des bras et des yeux.
Le fait d'utiliser un ordinateur peut en partie solutionner ce problème.
Les progrès de l'informatique et l'augmentation de la puissance et des possibilités des ordinateurs permettent aujourd'hui de disposer d'un certain nombre de fonctions et de logiciels très utiles.
Comme pour n'importe quel outil, il y a une bonne position pour utiliser un ordinateur et plein de mauvaises.
Or, une bonne posture conditionne le niveau de fatigue après plusieurs heures de travail.
C'est vrai dans le cas général et encore plus pour les patients AT pour lesquelles la stabilité est obligatoire et gage de performance.
Pour une personne AT, le premier problème pour l'utilisation du clavier réside dans la taille des touches : il lui sera par exemple plus facile de taper sur le clavier d'un ordinateur de bureau plutôt que sur celui d'un ordinateur portable.
Des claviers adaptés existent, de même que tout les systèmes d'exploitation permettent de modifier les actions du clavier pour le rendre plus ergonomique...
De nombreux logiciels permettent d'adapter l'informatique au handicap, au premier rang desquels les systèmes d'exploitation.
Reconnaissance de caractères ou d'écriture, dictée vocale ou encore synthétiseur vocal peuvent répondre à certains problèmes de lectures et d'écriture.
À noter que le catalogue des livres audio ne cesse de s'étoffer, utile quand lire est un effort comme dans l'AT.
Ecole
L'école pour les enfants atteints d'ataxie télangiectasie : textes de loi, obligations et moyens de l'éducation nationale, pistes de travail pour les enseignants.
ÉCOLE
Pédogagie
Le rôle des parents est essentiel pour assurer la scolarisation de leur enfant atteint d'AT.
Ils sont les mieux placés pour expliquer la maladie aux équipes pédagogiques ET aux élèves.
Information
Le site internet d'ATEurope est la source d'information la plus immédiatement disponible.
L'Éducation Nationale et les enseignants en particulier devraient s'y référer pour atténuer leurs craintes face à un enfant souffrant d'AT.
Intervention
Si nécessaire, ATEurope ou APRAT peuvent intervenir auprès des équipes enseignantes sur demande des parents pour apporter des précisions.
La loi affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté.
Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).
Un enfant atteint d'Ataxie Télangiectasie peut parfaitement être scolarisé en milieu ordinaire à l'aide de matériels pédagogiques adaptés et d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS).
De plus, l'intervention du SESSAD à l'école permet à l'équipe enseignante de se faire une idée précise des aptitudes de l'enfant et d'adapter ses méthodes en conséquence.
Intégrer un enfant à particularités dans une classe demande quelques efforts malgré les moyens matériels et humains que met en place l'éducation nationale.
Une bonne communication est indispensable entre l'équipe enseignante, les parents et les intervenants paramédicaux.
Mais l'expérience est très instructive et enrichissante sur le plan pédagogique et modifie favorablement l'ambiance de classe!
Activités
Les activités ludiques et sportives adaptées aux personnes atteintes d'ataxie télangiectasie.
ACTIVITÉS
Il faut s'amuser !
S'ils sont fragiles, les enfants atteitns d'AT n'en ont pas moins envie de s'amuser ou pratiquer une activité physique!
D'ailleurs, ils vous le demanderont.
De nombreuses possibilités existent!
Bon pour la santé
En plus, bouger ou pratiquer un sport est excellent pour eux, tant pour l'équilibre que pour la capacité respiratoire.
Demandez conseil à vos médecins, kiné et/ou ergothérapeutes.
Et pour le moral
Car c'est aussi l'occasion de sortir de la prise en charge médicale lourde, souvent pénible, et de partager avec eux un bon moment.
Alors n'hésitez pas!
Se faire aider
Les différents services de l'État et les organismes d'aide utiles pour la prise en charge de l'ataxie télangiectasie.
SE FAIRE AIDER
Il est difficile de s'y retrouver dans tous les services administratifs et médico-sociaux qui encadrent la prise en charge des maladies rares en France. Cette partie du site vous donne les éléments pour vous guider.
ATTENTION: il y a parfois des listes d'attente assez longues dans les centres CAMSP et SESSAD. Il faut donc, dans la mesure du possible, anticiper les demandes d'inscriptions.
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
Elle constitue le "guichet unique" auprès duquel toute personne handicapée et sa famille bénéficieront de l'accueil, de l'information et du conseil dont elles pourraient avoir besoin.
Les CAMSP (Centres d'Action MédicoSocial Précoce) reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.
Les CAMSP peuvent dépendre d'une structure publique (hopital) ou privée (Associations). Il y en a environ 250 en France.
Selon la définition administrative, la pédiatrie s'arrête à 15 ans et 3mois ! A partir de cet âge, il existe désormais un relai service adulte pour la prise en charge médicale des jeunes adultes souffrant d'AT.
Des médecins ont mis sur pied une prise en charge pluridisciplinaire, possible en consultation ou en hôpital de jour et pour l'instant divisée en deux hôpitaux parisiens...
