Un condensé des programmes de recherche les plus significatifs autour du gène ATM dans le parcours vers un remède contre l'ataxie télangiectasie.

Avertissement

Ces conférences et leurs comptes-rendus exposent souvent des cas particuliers ou des statistiques parfois impressionnants ou démoralisants.

Il faut en être conscient avant de vouloir s'y confronter, tout en considérant que les chiffres du passé ne présument pas de l'avenir!

Format

Les conférences sur la recherche clinique sur l'AT se tiennent en moyenne tous les deux ans.

Elles réunissent une centaine de médecins et chercheurs autour des découvertes sur la maladie.

Ci-dessous les plus récentes et pertinentes.

Organisateurs

L'organisation de ces conférences représente un coût important que les associations Anglo-saxonnes financent quasiment totalement.

ATEurope n'a pas les moyens actuellement pour en organiser une sans mettre en péril le financement de ses programmes.

CONFÉRENCES

Un webinaire organisé par Action for AT (UK) met en avant 6 programmes de recherche.

Le France Cerebellum Club au FENS 2022

En période de COVID, une Web conférence pour faire le point sur les essais en cours.

LA conférence où, pour la première fois, on parle de pistes thérapeutiques envisageables.

Une conférence essentiellement sur la recherche clinique.

Un point sur la sensibilité aux rayonnements des personnes atteintes d'AT.

L' AT, c'est quoi?

L'ataxie télangiectasie (AT) est une maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive, maladie héréditaire qui affecte de nombreuses parties du corps et provoque de graves incapacités... SUITE

La recherche

La recherche sur le gène ATM en France et dans le monde. Comment combattre une maladie comme l'ataxie télangiectasie? Les projets scientifiques d'AT Europe.

Carte des soignants

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

Agenda

 
1km parcouru sur un tapis=1€! (pendant 2 jours en 2015)
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
Pour les Foulées du Tertre depuis 2012!
Sur la course Vertigo en 2013 et 2014!
1€ par contrat de vente en 2015 (>1000)!
Sur l'Etape du Tour 2014!

Organisez votre évènement!

Sports

Fêtes et spectacles

Stands et ventes

Règles et conseils

Réseau ATEurope

         
 
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Guides

Urgences (Fr)

En cas d'urgence en France, présentez tout de suite cette fiche au médecin (élaboration coordonnée par Orphanet).

Urgences (US)

En cas d'urgence dans un pays non francophone, c'est cette fiche qu'il faut présenter au médecin ( site de l'association américaine ATCP).

Au diagnostic

Un petit guide pour faire face à l'annonce de la maladie.

Toutes les références

Tous les guides parus sur l'AT dans le monde.

Etudes ouvertes aux familles

CEREDIH

La base de données française tenue par le CEREDIH, partenaire privilégié d'ATEurope, renferme probablement les données médicales les plus complètes au monde et toutes les mutations génétiques des personnes françaises atteintes d'AT. Parlez-en à vos médecins!

La base de données française

CURIE

Dans le cadre de la recherche d'un lien entre cancer du sein et gène ATM, l'étude CoF-AT de l'institut Curie rassemble des données sur les femmes hétérozygotes pour ce gène, c'est-à-dire porteuses saines d'une copie déficiente du gène comme peuvent l'être les mamans des enfants atteints d'AT et d'autres membres de leur famille. Faites-vous connaître!

Étude CoF-AT
de
l'institut Curie

Global AT family data project

ATCP aux USA vient de mettre en place une base de données mondiale liée à l'AT. Complémentaire de celle du CEREDIH, elle permet aux familles concernées de transmettre des données qui n'étaient pas recueillies jusque là, comme les imageries de type IRM ou scanner ou des informations liées aux aptitudes, au comportement ou encore à l'alimentation, etc. Parallèlement, un programme de recueil de 500 génomes complets est mis en place. Vous pouvez participer!

La base mondiale des autres données

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