Le CEREDIH et l'Institut Curie sont les deux organismes français qui centralisent les données françaises sur l'ataxie télangiectasie. PARTICIPEZ A LEURS PROGRAMMES DE RECHERCHE!!!
SUR L'AT DANS LE MONDE
La recherche sur l'AT dans le monde est plutôt active s'agissant d'une maladie rare. Elle est essentiellement financée par les USA et le Royaume-Uni dont les associations ATCP, AT Society et Action for AT, en plus de faire un travail formidable, disposent de moyens financiers bien supérieurs à ceux d'ATEurope...
L'institut Curie est une référence mondiale pour la recherche contre le cancer.
Le gène ATM semble être impliqué dans la survenue du cancer du sein. L'étude de long terme COF-AT cherche à le confirmer, le but étant une meilleure prévention.
La Professeure Dominique Stoppa-Lyonnet, éminente généticienne de l'institut Curie et spécialiste de l'AT, est la présidente du comité scientifique d'ATEurope.
Le CEREDIH (Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires) centralise tout ce qui concerne l'AT en France.
Il s'appuie sur son réseau régional pour récolter les données des personnes atteintes d'AT et constituer ainsi le registre le plus complet au monde.
Il permet aussi d'orienter les patients vers la meilleure prise en charge.
Erydel est une société italienne dont l'objectif est de valider un procédé de diffusion lente de molécules médicamenteuses en utilisant les globules rouges du patient comme vecteurs.
Les dirigeants de cette société ont démarré un essai clinique afin de tenter de diminuer les symptômes neurologiques de l'AT par l'administration d'une molécule corticoïde.
Les Pays-Bas et la France, où la prise en charge des malades est faite principalement par un réseau d'immunologues, n'ont pas mis en place cet essai...
Intrabio est un laboratoire anglais qui souhaite lancer un essai clinique pour diminuer les symptômes neurologiques de l'AT.
La molécule utilisée est celle du Tanganil, un médicament élaboré en France il y a 60 ans contre les vertiges, à l'efficacité parfois remise en question.
ATEurope s'est mis en contact avec le laboratoire pour être informé au plus vite de la mise en place de l'essai.
Un essai de thérapie génique doit être tenté prochainement aux USA sur un ou deux jeunes enfants atteints d’AT.
Celui-ci concerne essentiellement la partie neurologique, pour de jeunes enfants présentant un certain type de mutation du gène ATM qui concerne environ 15% des personnes atteintes d'AT.
Si le financement est conséquent et malgré une proposition, ATEurope n'a pas été sollicité à ce stade pour une participation financière.
