Les différents services de l'État et les organismes d'aide utiles pour la prise en charge de l'ataxie télangiectasie.
SE FAIRE AIDER
Il est difficile de s'y retrouver dans tous les services administratifs et médico-sociaux qui encadrent la prise en charge des maladies rares en France. Cette partie du site vous donne les éléments pour vous guider.
ATTENTION: il y a parfois des listes d'attente assez longues dans les centres CAMSP et SESSAD. Il faut donc, dans la mesure du possible, anticiper les demandes d'inscriptions.
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
Elle constitue le "guichet unique" auprès duquel toute personne handicapée et sa famille bénéficieront de l'accueil, de l'information et du conseil dont elles pourraient avoir besoin.
Les CAMSP (Centres d'Action MédicoSocial Précoce) reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.
Les CAMSP peuvent dépendre d'une structure publique (hopital) ou privée (Associations). Il y en a environ 250 en France.
Selon la définition administrative, la pédiatrie s'arrête à 15 ans et 3mois ! A partir de cet âge, il existe désormais un relai service adulte pour la prise en charge médicale des jeunes adultes souffrant d'AT.
Des médecins ont mis sur pied une prise en charge pluridisciplinaire, possible en consultation ou en hôpital de jour et pour l'instant divisée en deux hôpitaux parisiens...
