Lorsqu'ils apprennent la maladie de leur enfant, les parents se sentent complètement désarmés et dans une solitude extrême.

AT Europe, par son site Internet et son forum, a pour but de vous fournir les éléments suffisants pour une bonne prise en charge des enfants AT.

ORPHANET a également édité une fiche synthèse destinée aux familles et une aux soignants.

Instigateurs

Les parents connaissent le mieux leur enfant et orientent les médecins qui doivent les écouter. En signalant un changement de comportement, une fatigue, une baisse d'appétit, un ganglion, une réaction allergique., etc..., ils leurs donnent des informations essentielles.

Il est donc important d'être attentif à tous les changements chez l'enfant AT, qu'ils soient physiques ou comportementaux, ou bien qu'ils apparaissent après un changement de traitement.

Coordonnateurs

En transmettant le parcours médical de leur enfant au médecin qui ne le connaît pas, ce dernier peut élaborer un diagnostic plus rapidement. Cette transmission orale est souvent plus rapide que les comptes-rendus que les médecins s'envoient ou que le dossier médical lui-même, même si elle est évidemment plus approximative.

Avec le dossier médical, les parents sont les seuls points de convergence de l'information concernant leur enfant. En fournissant cette information aux équipes médicales, paramédicales et éducatives, ils sont les seuls à pouvoir les faire communiquer et ainsi, gagner en efficacité.

Equipe pluridisciplinaire

Le gène ATM est présent partout dans l'organisme et son absence impacte autant de fonctions qu'elle implique de spécialités médicales différentes.
Il est indispensable de pouvoir réunir une équipe pluridisciplinaire autour de l'enfant AT, de préférence dans la même structure, pour favoriser le dialogue entre médecins. En effet, on peut toujours penser que tel médecin à tel endroit est meilleur que tel autre, mais si les médecins des différentes disciplines ne se parlent que par courriers interposés à des semaines d'intervalles, on perd énormément en efficacité.

AT Europe : nous sommes des parents

AT Europe a pour vocation la recherche. Or la recherche fondamentale s'appuie aussi sur l'observation. Il y a donc un intérêt à connaître les symptômes et le développement de l'ataxie télangiectasie pour essayer identifier les processus de l'organisme qui les provoquent.

Ceci a déjà été initié par le CEREDIH dans un programme financé par la famille Ayache, une des familles fondatrices d'AT Europe. La suite logique de ce programme sera la mise en place d'un réseau de consultations pluridisciplinaires autour d'équipes déjà constituées connaissant parfaitement l'ataxie télangiectasie. Ceci présentera le double avantage de systématiser le recueil des informations sur les patients AT et d'éviter aux familles l'effort d'explication et de mise en place d'équipes compétentes.