Le 3 avril 2012 s'est tenu à Paris le second comité scientifique d'AT Europe dont l'objet était le choix des programmes de recherche à financer après l'appel d'offres 2011, le premier pour AT Europe.
Nous avons été très agréablement surpris de recevoir six candidatures d'un excellent niveau selon les termes des scientifiques de notre comité. Les débats n'en n'ont été que plus intéressants et le choix plus délicat. Plus que sur des arguments purement scientifiques devant des projets de qualité équivalente, il s'est fait sur des critères de vision à long terme, à savoir :
- mise en place et pérennisation d'outils indispensables
- application au plus grand nombre des résultats escomptés
- gain de temps pour nos enfants avant d'acquérir les connaissances nécessaires pour un traitement complet
Ces choix reprennent globalement ce qui avait été édicté dès le départ comme notre ligne de conduite dans l'article Les choix d'AT Europe
Les trois premiers programmes scientifiques d'ATEurope ont donc démarré en Septembre 2013. Ils représentent un investissement de 200 000€ distribués entre:
- Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires de l'Hérédité (CEREDIH)
- Les hôpitaux de Paris (APHP)
- Le Commissariat à l'Energie Atomique (CEA)
ANALYSE
La complexité de l'ataxie télangiectasie fait qu'il est difficilement envisageable aujourd'hui de pouvoir lancer une thérapie génique qui remplacerait le gène ATM. Il ne faut pas non plus se voiler la face : nous n'avons de toute façon pas actuellement les moyens financiers de cette ambition.
Mais qu'en sera-t-il dans 5 ou 10 ans? Songez qu'il y a encore quelques années seulement, établir le génome d'une personne se chiffrait en millions d'euros ; aujourd'hui, c'est moins de 1000 du fait des progrès extraordinaires réalisés.
Dans ce contexte, il est dans notre rôle de préparer les outils nécessaires et d'orienter nos programmes de recherche pour, d'une part, qu'ils conduisent à la connaissance nécessaire à l'objectif précédent et d'autre part, qu'ils profitent au plus grand nombre de patients atteints d'ataxie télangiectasie et leur donnent le temps et la qualité de vie dont ils ont besoin.
C'est la raison pour laquelle nous sommes très satisfaits du nombre et de la qualité des projets qui nous ont été proposés et considérons que le choix fait par notre comité scientifique est le plus cohérent compte tenu de nos objectifs.
Mais ce n'est pas parce que le choix des projets est fait que tout s'arrête, bien au contraire: il nous faut assurer leur financement pour l'année prochaine et nous devons déjà penser au prochain appel à projets que nous voulons européen. Il n'y a donc qu'une chose à faire :